Die Landesregierung will mit einer Gesetzesänderung den Weg für die einwilligungsfreie Weitergabe von Gesundheitsdaten aus Krankenhäusern, Reha- und Vorsorgeeinrichtungen öffnen. Damit könnten sensible Patientendaten, auch genetische Informationen, ohne vorherige Zustimmung der Betroffenen für Forschungszwecke an Universitäten und sogar die Gesundheitsindustrie weitergegeben werden.
Natürlich: Forschung ist wichtig. Viele Patientinnen und Patienten wären vermutlich auch bereit, anonymisierte Daten freiwillig zur Verfügung zu stellen, wenn sie damit zu besseren Therapien beitragen können. Aber freiwillig heißt eben freiwillig und das setzt klare Information, bewusste Zustimmung und Transparenz voraus.
Es kann nicht sein, dass wir bei jedem Webseitenbesuch gefragt werden, ob wir Cookies akzeptieren, aber bei der Weitergabe von Gesundheitsdaten, den sensibelsten Daten überhaupt, plötzlich stillschweigend ein Opt-out vorausgesetzt wird. Ein kleiner Hinweis in den Unterlagen oder eine Randnotiz reicht dafür nicht aus.
Unsere Forderungen
Klare Aufklärung: Jede Patientin und jeder Patient muss unmissverständlich darauf hingewiesen werden, welche Daten zu welchem Zweck verwendet werden sollen.
Freiwilligkeit: Eine echte Entscheidungsmöglichkeit braucht ein Opt-in, nicht ein verstecktes Sie können ja widersprechen.
Transparenz: Patientinnen und Patienten müssen jederzeit nachvollziehen können, welche ihrer Daten geteilt werden und mit wem.
Anonymität schützen: Es darf nur mit streng anonymisierten beziehungsweise pseudonymisierten Daten gearbeitet werden.
Michael Freche, Landesvorsitzender der Piratenpartei Baden-Württemberg, erklärt dazu:
„Gesundheitsforschung darf nicht auf Kosten der Selbstbestimmung geschehen. Vertrauen in Forschung entsteht nicht durch heimliche Datennutzung, sondern durch Respekt vor den Bürgerinnen und Bürgern. Ohne informierte Zustimmung sind Gesundheitsdaten keine Ressource für die Allgemeinheit, sondern ein Angriff auf die Privatsphäre.“